Жизнь после онкологии


Я буду жить

1 мая 2008 года я родила второго ребенка. Почти сразу после выписки у меня поднялась температура 40, и меня отвезли обратно в Перинатальный центр. Там отправили на МРТ, а затем в ФГБУ «НМИЦ Гематологии», где и сообщили диагноз — лимфогранулематоз. Моей первой реакцией было абсолютное спокойствие. По дороге домой я пыталась представить, что я скажу маме. Войдя, я бодро сообщила: «У меня рак!» И тут у меня полились слезы. В нашей семье опция «слезы на людях» отсутствует в принципе. Поэтому в ответ я услышала: «Хватит рыдать, ты жить будешь?»

— Буду! — пообещала я.

Может, сдаюсь?

Старшая дочь (ей тогда было 12) достала всю медицинскую литературу, которая была у нас дома, и стала искать варианты лечения. Мама 24/7 сидела с младшим парнем. Я держалась прекрасно и даже ездила на «химию» за рулем. Пока могла. А когда уже не могла даже ходить — рассекала по больнице в инвалидной коляске.


Было, правда, пару грустных моментов. Когда отменяют гормональную терапию, наступает состояние «ломки». Это ужасная боль в теле, которая не снимается ни одним препаратом. В какой-то момент появилась мысль: может, сдаюсь? Но одного взгляда на детей было достаточно, чтобы сказать себе: «Так, стоп! Все будет хорошо!»

Я сама себя побрила

Как только я узнала о том, что меня ждет химиотерапия, я пошла в салон красоты и сделала короткую стрижку, весело объявив при входе: «Мне сейчас будут делать химию! Стрижемся коротко». Народ попадал в обморок.

Лечение очень сказалось на внешности. Лысая голова, лишний вес и лицо, которое от гормонов разъехалось вширь. Когда у меня начали выпадать волосы, я взяла станок и сама побрилась налысо. Интересно, что я всегда мечтала это сделать. Правда, не в такой ситуации…

Мне было сложно смотреть на себя в зеркало и я купила самый дорогой парик из натуральных волос. Но все равно парик жил своей жизнью, а я под ним своей. После химии я торжественно спустила его в мусоропровод.

Настоящая реабилитация


На время лечения я не бросала работу, занималась дизайном интерьеров и изготовлением мебели. И когда позже посмотрела на документы, которые отправляла заказчикам, была просто в шоке — так криво все было составлено. Спасибо этим замечательным людям, что не отвернулись от меня.

В середине осени я начала немного приходить в себя, ездила за рулем, работала. Одним из моих заказчиков был фитнес-клуб. Ребята подарили мне свою карту, но я за год ни разу не сходила, так мне было тяжело. А после, в конце года, мне позвонила управляющая и предложила попробовать занятия йогой. И тогда началась моя настоящая реабилитация.

Привести в порядок голову

Медитацией я занималась еще до заболевания. Я давно была знакома с даосскими практиками и различными техниками, и вновь вспомнила о них в самые тяжелые периоды лечения. Также медитация помогла мне «привести в порядок» голову.

Я бежала в честь себя

Спустя 5 лет после лечения, я развелась со вторым мужем и пошла в… школу бега, где проходила подготовка к забегу в Лондоне на дистанцию 10 километров. Через несколько дней после начала тренировок я узнала, что это огромный ежегодный забег, все деньги от которого идут в фонд борьбы с онкозаболеваниями. Это оказалось очень трогательно — у многих бегунов на спине было написано: «Бегу в честь погибшей мамы», «В честь подруги, которая смогла победить». Я бежала в честь себя.

А вдруг я заражусь?


Я бизнес-тренер и много общаюсь с разными людьми, среди которых есть и люди с онкозаболеваниями. Я всегда делюсь информацией, контактами врачей, моих друзей из фондов. Я не скрываю, с какой болезнью столкнулась в свое время. Кстати, тогда было очень странно ходить в маске. Сейчас довольно много людей выходит на улицу в таком виде, а 11 лет назад люди от меня просто шарахались, в глазах читалось: «А вдруг я заражусь, и у меня тоже будет рак?»

Помогать легко

Где бы я ни была, чем бы ни занималась, я всегда стараюсь продвинуть тему благотворительности. Я владею кофейней, и мы сейчас сотрудничаем с «». Периодически мы перечисляем часть суммы от покупки определенного кофе в фонд. Вы только представьте — вам не нужно ничего делать. Вы просто пьете свой кофе! Помогать легко!

Помочь Фонду борьбы с лейкемией можно

Источник: www.GoodHouse.ru


До 2018 года имя хирурга-онколога Андрея Павленко было известно только его благодарным пациентам. Врач ежедневно сталкивался со смертельно опасным недугом, а однажды рак диагностировали и у него самого. Так один из лучших специалистов Санкт-Петербурга оказался на месте своих подопечных. Он решил использовать этот опыт во благо, поэтому стал популярным блогером, человеком, который откровенно рассказывал о борьбе с онкологией и всех подводных камнях лечения.

После нескольких курсов химиотерапии Андрею сделали операцию по удалению желудка. Из-за хирургического вмешательства ему пришлось столкнуться с депрессией и пройти через длительное восстановление. Тогда шансы на ремиссию были 50/50. В интервью Павленко признавался, что даже подготовил прощальное письмо, которое должно было мотивировать остальных больных не сдаваться. К сожалению, данное послание ему все-таки пригодилось: вчера хирург сообщил, что несмотря на изначально позитивную реакцию организма на операцию, рак оказался сильнее и не оставил ему шансов.

Сейчас 40-летний Павленко находится рядом с родными и близкими. На протяжении долгих месяцев борьбы его поддерживала жена Анна, дети и родители. Именно за близких Андрей переживает на пороге смерти, поэтому он обратился к поклонникам с просьбой помочь его родственникам пережить эту утрату.

Напомним, что на протяжении почти двух лет Павленко вел онлайн-дневник под названием «Жизнь человека». Хирург подробно рассказывал о течении своей болезни, о том, куда обращаться в случае диагностирования рака. Даже проходя курс химиотерапии Андрей продолжал оперировать и консультировать тех, кто боролся с онкологией.


Откровенные рассказы хирурга о реалиях борьбы с раком прославили его на всю страну. Павленко дал десятки интервью, а в июне 2018 года принял участие в программе «Андрей Малахов. Прямой эфир». Тогда у семьи Павленко еще была надежда на чудо.

Конечно, заявления врача о скорой смерти шокировало тысячи его поклонников и пациентов. Некоторые из них признались, что именно пример Павленко помог им трезво взглянуть на собственный диагноз и начать борьбу. Сам Андрей уверен, что последние два года жизни не были напрасными, ведь даже если он смог спасти хотя бы одного человека своими рассказами и консультациями, то сделал все правильно.

Фото: Facebook, Instagram

Источник: www.starhit.ru

Рак побежден, что теперь?

После завершения курса лечения рака, когда, казалось бы, все самое страшное позади, для многих из этих людей начинается не менее сложный период восстановления. Пациентам важно вернуться к нормальной жизни, восстановить трудоспособность и хорошее самочувствие. По утверждению специалистов, этот период – один из самых тяжелых испытаний, выпавших на долю человека.
Что происходит со всеми тысячами этих людей, спустя какое-то время после последней процедуры, или спустя годы после полного исцеления от рака?


Исследование, проведенное несколько лет назад онкологами израильского медицинского центра Рамбам,  указывало на то, что примерно половина всех пациентов, прошедших лечение, испытывают определенные трудности в период возвращения к нормальной жизни.

Согласно исследованию, 67% пациентов, участвовавших в опросе, согласились с утверждениями:
 "Я уже не тот человек, который был до болезни. Рак ушел из моего тела, но я всегда буду чувствовать его присутствие. Никто, даже самые близкие люди не понимают меня: они не понимают, через что я прошел, и что чувствую сейчас".
Все трудности, с которыми столкнулись все пациенты, они связывали с прошлой болезнью: трудности социальной адаптации, проблемы в семейной жизни, появление новых заболеваний, страх, что рак вернется.

Национальный институт по изучению рака США ввел термин "оставшийся в живых после рака", термин включает всех, у кого был диагностирован рак, от момента постановки диагноза до конца жизни. Люди, окружающие пациента – члены семьи, друзья, врачи –  все являются частью опыта возвращения к жизни. Все вместе они хотят одного – чтобы больной вернулся к нормальному образу жизни.

Основой быстрого восстановления после тяжелой онкологической болезни медики считают сбалансированную программу, которая включает физические упражнения на постоянной основе, правильное питание и полный отказ от неправильного образа жизни. Эти рекомендации, наверное, звучат банально, но для людей, переживших и победивших рак, именно они дают стимул к возвращению к полноценной жизни.


Врач-онколог, профессор Авраам Кутен, стоявший во главе исследования израильских ученых,  подчеркивает, что для полного возвращения больного к полноценной здоровой жизни, важны все этапы – своевременная диагностика, правильно выбранное лечение и этап реабилитации

Шаг за шагом к полной реабилитации

Занятия спортом
Физические упражнения на регулярной основе укрепляют организм и делают более устойчивой иммунную систему. Они помогают избавиться от депрессии, возвращают чувство спокойствия и стабильности. Ослабленный после курсов химиотерапии и радиотерапии организм тяжело воспринимает физические нагрузки, но, в любом случае, постепенно, согласно рекомендациям врачей, нужно добавлять нагрузку на организм.

Сбалансированный рацион питания
Специалисты-диетологи рекомендуют пациентам, перенесшим онкологию, употреблять ежедневно не менее 0,5 кг свежих овощей и фруктов, использовать в пище растительные жиры с высоким содержанием омега-3 жирных кислот, есть больше белковой пищи – рыбы, мяса птицы, бобовых.

Не забывать об отказе от вредных привычек!
За время лечения существенной нагрузки подверглись многие системы организма: почки, печень, иммунная система. Именно поэтому отказ от многих вредных привычек – курения и алкоголя, в частности, поможет избежать рецидива заболевания и укрепит общее состояние пациента.


Многие, выжившие после болезни говорят, что сопротивление болезни сделало их сильнее, заставило бороться. Они научились ценить жизнь, заботиться о себе и своих близких.

Источник: www.dramedical.ru

Про реакцию окружающих

Сейчас довольно много людей, которые что-то слышали, но в теме разбираются не очень хорошо. Их реакция не очень помогает возвращаться к мирной жизни. Эти «добрые люди», где-то слышавшие слово «рецидив», сделали вывод: «Рак всегда возвращается». И теперь приходят с вопросом: «А когда у тебя опять начнётся?»

Иногда так реагируют даже врачи (!), что воспринимается труднее всего. Но больше всё же тех, кто помогает, поддерживает, держит кулаки и молится.

Надо ли думать о прогнозах

Нужно понимать, что рак – это много разных болезней с разным течением, лечением и прогнозами. Я перестала думать о прогнозах в день, когда делала предпоследнее облучение, и случилось вот что.

Это был конец лечения, сил мало, ездить нужно было в область на двух автобусах. Друзья перевели мне денег и сказали: «Возьми такси хоть сейчас». Я вызвала машину, поехала, и на переезде возле больницы в нас влетел бетоновоз. Слава Богу, все остались живы и практически невредимы. Но это было ещё не всё.


Приезжаю на процедуру, и начинается знаменитый московский ураган 2017 года, когда на людей падали деревья и остановки.

Предыдущая пациентка закончила облучаться, попыталась выйти из здания, где размещалась радиология, вернулась с большими глазами и сказала: «Мимо меня сейчас пролетел кирпич, я лучше с вами посижу».

И я вспомнила слова мамы моей подруги, которая больше пятидесяти лет проработала в Обнинском онкоцентре: «Про прогноз тебе никто не скажет, кроме Бога».

Про страх и память смертную

Все раковые больные – немножко мутанты. Потому что, с одной стороны, духовные учителя говорят, что «память смертная» — это хорошо.

С другой, попробуй-ка поживи с этой памятью смертной каждый день. А тут получается, она у тебя есть прям встроенная.

Для меня всё богословие – очень практическая вещь, которая хорошо проверяется онкобольницей. Мы редко думаем о том, что каждый новый день нам не гарантирован, но вообще-то он никому не гарантирован. А во время онкологии глаза открываются, появляется благодарность.

Жизнь после онкологии

Моментов, когда больше всего страшно, в этой болезни два. Один – сразу после постановки диагноза, там просто животный страх. Он проходит, когда начинаешь лечиться, потому что становится понятно: с этим можно что-то делать. И что, в конце концов, ты не умираешь прям сейчас, и даже, умирая, можно как-то жить (смотри лозунг хосписов). И ещё в этот момент есть люди, которые тебя поддерживают.


Второй неочевидный момент, который проходишь чаще всего одна, — ощущаешь где-то через полгода после окончания лечения.

Ты чувствуешь острое желание жить и безумную ценность всех оставшихся тебе дней, даже если они сложатся ещё в лет пятьдесят или больше.

Но силы при этом почему-то заканчиваются, накатывают страхи.

А ещё после болезни предельно повысилась избирательность — в музыке, фильмах, чтении, учёбе, в некотором смысле — в общении. Скажем, если прежде я обычно дочитывала даже казавшиеся мне бестолковыми книги, то теперь бросаю. Так же и с фильмами. Всё это как производная от ценности времени и жизни в целом. Я сама к себе такой ещё не привыкла, я на пути.

Как выходить из ситуации «я закончился»

С одной стороны, наш организм – чудесная штука. У него есть огромные резервы восстановления. Но себе неплохо ещё и помогать. Очень важна физическая активность, много западных исследований подтверждает, что активность улучшает прогноз. Наши онкологи, наконец, тоже стали это признавать.

Вариант «лежать и рыдать в подушку» возможен. Но, если это происходит с вашим близким, в какой-то момент стоит взять его за шкирку и отвести к доброму дяде психиатру. Или к доброй тёте той же специализации. Психиатр – друг, он выдаст таблетки, которые сильно облегчат ситуацию.

Единственное, проверьте, как конкретные антидепрессанты влияют на вашу профилактическую терапию, не все психиатры про это знают.

Например, есть антидепрессанты, которые ослабляют эффективность профилактической терапии при раке молочной железы, приём этих препаратов нужно обязательно согласовать с онкологом.

Правда, вот сейчас я говорю это, и понимаю, что совместимость таких препаратов могут знать даже не все онкологи. Но в фейсбуке есть прекрасная группа «Рак излечим!», где дают консультации сочувствующие врачи и опытные пациенты.

Кстати, там же есть врачи, которые занимаются реабилитацией. Наконец-то эта тема стала подниматься, на государственном уровне разрабатывается специальная программа.

Зачем нужна физкультура

Дело даже не в эндорфинах – гормонах радости, которые вырабатываются при движении. Физическая активность важна по одной простой причине – организм крепче. А чем крепче организм, тем выше вероятность, что единичные гадские раковые клетки, которые могли где-то остаться, он забьёт, не даст им развиться.

Если человек считает, что ему хороша штанга, и врачи не против, то почему нет. Знаю женщину, которая, вылечившись от рака, занялась пауэрлифтингом – силовым троеборьем — и теперь занимает призовые места в международных соревнованиях, как понимаете, не в паралимпийской программе. Ещё одна занимается горными лыжами.

Я на последней консультации спрашивала у своего хирурга, можно ли мне делать планку и стойку на руках. Стойка на руках была одним из самых больших расстройств – перед болезнью я только начала её осваивать, и тут – операция.

Врач сказал, планку – можно, а стойку на руках – под мою ответственность (и я поняла, что перебьюсь). При этом надо понимать, что это был врач федерального центра. Потому что мой районный онколог (он очень милый, который в своё время сообщил мне диагноз так, что вызвал у меня, кризисного психолога, восхищение) уверяет, что ничего активнее китайской гимнастики тайцзицюань мне нельзя. Он просто – приверженец старой школы.

То есть, начинаем думать, зачем Господь оставил нас в живых, и очень осмотрительно двигаемся к активной и спокойной жизни.

Про «побочки»

В первый год, только где кольнуло, сразу думаешь: «Метастазы!» Это нормально.

Потом бояться надоедает, просто машешь рукой и решаешь: «Ок, если не пройдёт за две недели, схожу врачу». И, конечно, есть регулярные проверки, которые должен проходить каждый бывший онкопациент, которых каждый и каждая из нас боится, но пропускать их нельзя. Важно убедиться в том, что нигде в организме ничего ненужного не выросло.

Подробное руководство по реабилитации, к сожалению, мне никто не проговаривал. Реабилитация – штука очень сложная.

Дело в том, что химиотерапию и лучевую терапию все переносят по-разному. Есть какие-то общие вещи, но, поскольку рак и его лечение – это очень большая нагрузка на организм, может накрыть и в том месте, которое не предскажешь.

Например, меня три недели назад накрыло на совершенно безобидный профилактический препарат, который назначают для укрепления костей. Так плохо мне не было даже на химии.

В первые дни «Скорую» я не вызывала только потому, что ей пришлось бы открыть дверь, а я не могла до неё дойти. И потом ещё дней десять держалась температура.

Вся наша история бывших онкопациентов чревата такими сюрпризами, здесь ничего не поделаешь.

Как подстраховаться при неожиданных осложнениях

Жизнь после онкологии

Во время химиотерапии перед каждым вливанием нам выдавали инструкцию с описанием, что делать, если поднялась температура. Если выше 38,5, нужно было звонить в отделение и приезжать. Ещё был перечислен большой набор таблеток, которые нужно было бы принимать при разных симптомах. Я честно ими закупилась, не пригодилось почти ничего.

Но когда из клиники ты переходишь в диспансер, всё становится сложнее. Потому что препарараты, которые там тебе дают, считаются не лечением, а профилактикой рецидива, а ты – условно здоровым. Пока тебе что-то вливают, за тобой, конечно, смотрят, но вот в перерывах между визитами ты остаёшься один.

Хорошо бы и в диспансере иметь телефон врача и возможность всегда позвонить. У меня, к несчастью, вливание было в пятницу; после него начались выходные, и диспансер не работал.

В общем, если вам вливают новый препарат, заранее договоритесь, чтобы пару дней после этого кто-то был рядом. Семья, кто-то из друзей – не важно. Самая предельная история – когда вызываешь «Скорую».

Народ с онкоисторией, который «Скорой» пользовался, рассказывает, что онкопациентов они опасаются и что-то делают с ними с большой неохотой, потому что неизвестно, как организм среагирует. Но они всё же врачи.

Про пластику и тренажёры

Коррекцию после операций при раке я бы не назвала косметической хирургией. Точнее, при раке груди может это и косметическая пластика, а вот при раке гортани – уже вовсю функциональная.

С раком груди проблема даже не в том, что удаляют часть органа или весь орган. Там во многих случаях удаляют подмышечные лимфоузлы, так что рука со стороны операции, если её перегрузить, может сильно отекать; если будет большая нагрузка на руки, велика вероятность лимфостаза, а он плохо лечится.

То есть, здесь ты всё время идёшь по тонкой грани, когда нагрузки важны, но перегрузки опасны. Пациентам после рака молочной железы положена инвалидность из-за хирургического вмешательства и последствий химио- и лучевой терапий, но её достаточно сложно оформить и не все её берут.

С активностью я однажды переборщила: встала слишком быстро после операции на эллипс и немного перестаралась с нагрузкой на руки – в итоге порвала шов.

Теперь у меня есть правило: любые активности обсуждать с врачом.

Недавно пришлось буквально показывать в смотровой, как делают планку – врач просто не знал, что это такое. Правда, увидев, тут же сказал: «Ну, здесь же больше напрягаются мышцы живота. Делайте», — и я зауважала его ещё больше.

Про онкопсихологов и психотерапевтов не от мира сего

Скорее всего, я не отношусь к паническому типу и могу разными способами справляться со страхом рецидива и осложнений. По крайней мере, из всей этой истории я выбралась без антидепрессантов, хотя была к ним морально готова.

Первое средство от страхов – хорошая психотерапия. Но нужен грамотный психолог, который, с одной стороны, не будет над тобой квохтать, а, с другой, — хоть немного понимает специфику нашего заболевания и того, что происходит во время лечения.

Но если тяжёлые состояния не проходят, возможно, лучше обратиться не к психологу, а к психотерапевту или психиатру, которые имеют медицинское образование и могут при необходимости выписать медикаменты.

Лично у меня был забавный случай – во время лечения я работала как клиент с замечательным психологом, который хотел мне помочь, но некоторых вещей про болезнь просто не понимал.

Например, иду я к нему на приём после очередного вливания химиотерапии. Кабинет не на первом этаже, я поднимаюсь по лестнице, гордая тем, что запыхалась, но смогла подняться. А он только приехал с какого-то горнолыжного курорта.

— Как дела?

— Всё вполне прилично, только сил не хватает.

— Ну, давайте подумаем, куда они уходят.

Многие наши прекрасные психотерапевты бывают людьми возвышенными. Они могут разбирать историю семьи пациента и детские травмы его папы, мамы, бабушки и кошки с хомячком, но при этом не знать, какой у человека диагноз, прогноз, какое лечение он проходит и как это лечение влияет на его состояние. Пока сам не скажешь. Так что говорите про себя главное на первой встрече.

При этом есть прекрасные психотерапевты, которые годами работали в больницах и очень помогли моим знакомым с онкодиагнозом. А вот конкретно за специальность «онкопсихолог» я бы при поиске своего специалиста не цеплялась – специальность новая, и уровень занятых в ней очень разный. У коллег по диагнозу бывал не очень удачный опыт, потому что психологи просто не умели слушать. То есть каким-то методам работы их обучили, а вот элементарная база проседала.

Искать стоит вменяемых опытных психотерапевтов с опытом. Можно, в конце концов, прийти в  «Рак излечим!» и сказать: «Чувствую себя инвалидом, подскажите, что делать» — и откликнутся врачи, нынешние и бывшие пациенты, помогут и поддержат.

Сбросить 13 килограммов и сфотографироваться лысой

С вопросом про женские штуки, наверное, не ко мне. Потому что, заболев и начав лечиться, я похудела на тринадцать килограммов. Просто резко сменила образ жизни: активность и тип питания, такое тоже бывает.

Вес держался всё время лечения и вот уже почти два года ремиссии, мне говорят, что выгляжу я после онкоистории лучше, чем до неё.

Хотя у многих женщин на гормонотерапии вес, наоборот, растёт.

По опыту могу сказать, что в этой ситуации хорошо сходить к врачу-онкореабилитологу, посмотреть, что происходит с обменом веществ. Ещё есть идея, которая мне очень нравится, — когда разные фонды и организации время от времени делают для женщин-онкопациентов макияж и фотосессию. И ты смотришь на себя и говоришь: «О, да я ещё ничего!»

Мне очень повезло, мои друзья сделали это для меня, не предупреждая, и бесплатно. Это было после второй химии, как раз в этот момент у пациентов с раком молочной железы, которые проходят так называемую «красную», очень агрессивную, химию, выпадают волосы. Так что теперь одни из любимых фотографий у меня «лысые».

Правда, у меня с юности была мечта когда-нибудь постричься налысо и посмотреть, как оно будет. Она исполнилась, хоть и таким странным способом.

В будущем мне предстоит небольшая операция по коррекции коррекции шва. Не всё получилось сразу, так тоже бывает. И я предвкушаю, что там придётся опять какое-то время не вставать на тренажёр, активно не двигать верхней частью тела. Я это поняла и к этому готова. Ограничения есть в жизни любого человека, это только в самом начале жизни кажется, что наши возможности безграничны. Мне видится, что важно смотреть не на то, что отнимается, а на то, что присутствует, на те возможности, которые у нас есть. Их много.

Источник: www.miloserdie.ru


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.